പാലക്കാട് സ്വദേശികളായ സാരംഗിന്റേയും അദിതിയുടേയും അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച 15 മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞിന് പിന്തുണയുമായി ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്. കുഞ്ഞിനോടൊപ്പം ആരോഗ്യമന്ത്രിയുടെ ഓഫിസിലെത്തുകയായിരുന്നു സാരംഗും ഭാര്യ അദിതിയും. ഇരുവര്‍ക്കും മന്ത്രി എല്ലാ പിന്തുണയും അറിയിച്ചു.
ആരോഗ്യമന്ത്രി പങ്കുവച്ച കുറിപ്പ് വായിക്കാം;
ഇന്ന് ഉച്ച കഴിഞ്ഞാണ് സാരംഗും ഭാര്യ അദിതിയും കൂടി എന്നെ കാണാന്‍ കുഞ്ഞ് നിര്‍വാണുമായി ഓഫീസിലെത്തിയത്. കുഞ്ഞിന് 15 മാസമാണ് പ്രായം. കുഞ്ഞിന് ടൈപ്പ് 2 എസ്എംഎ രോഗമാണ്. അപൂര്‍വ രോഗത്തിന് രണ്ട് വയസിന് മുമ്പെടുക്കേണ്ട മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ ലഭ്യമല്ലാത്തതാണ്. എന്നാല്‍ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ ഇത് എത്തിക്കാറുണ്ട്. അതിനു വേണ്ടിയുള്ള ശ്രമമാണ് നടത്തുന്നത്. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമവും നടത്തുന്നുണ്ട്.
നിലവിലെ ചികിത്സയ്ക്കും തുടര്‍ ചികിത്സയ്ക്കും സര്‍ക്കാരിന്റേതായ പിന്തുണ നല്‍കാം എന്നറിയിച്ചിട്ടുണ്ട്. എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്കായി ഈ കാലഘട്ടത്തില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ എസ്എടി ആശുപത്രിയില്‍ എസ്എംഎ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടിയുള്ള സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സായി എസ്എടിയെ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ തിരഞ്ഞെടുത്തിട്ടുണ്ട്.
ഫിസിയോ തെറാപ്പിയ്ക്കായി എല്ലാ ജില്ലകളിലും സൗകര്യ മേര്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് സ്പൈന്‍ സ്‌കോളിയോസിസ് സര്‍ജറിയ്ക്കായി സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി പുതിയ സംവിധാനം ആരംഭിക്കാനുള്ള നടപടി സ്വീകരിച്ചു വരുന്നു. റജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്ത 200 ഓളം പേരില്‍ 34 കുട്ടികള്‍ക്ക് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമായ മരുന്നുകള്‍ എത്തിച്ചിട്ടുണ്ട്. തിരുവനന്തപുരത്ത് 10 പേര്‍ക്കും കോഴിക്കോട് 24 പേര്‍ക്കുമാണ് മരുന്നെത്തിച്ചത്.
കുഞ്ഞ് നിർവാന് ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചുവരാൻ വേണ്ടത് 17.4 കോടി
മറ്റു കുട്ടികൾ ഓടിച്ചാടി നടക്കുന്നതു കാണുമ്പോൾ കുഞ്ഞു നിർവാൻ കണ്ണുപറിക്കാതെ നോക്കും. തനിക്ക് എഴുന്നേറ്റു നിൽക്കാൻ പോലും കഴിയാത്തതെന്ത് എന്ന മട്ടിൽ അമ്മയുടെ കണ്ണുകളിലേക്കു നോക്കും. 15 മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള നിർവാന് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന രോഗമാണ്. ചികിത്സയ്ക്കു ചെലവ് 17.4 കോടി രൂപ വരും. മാതാപിതാക്കളായ പാലക്കാട് കൂറ്റനാട് മലാലത്ത് വീട്ടിൽ സാരംഗ് മേനോനും അദിതിയും ഈ വൻതുക കണ്ടെത്താനുള്ള നെട്ടോട്ടത്തിലാണ്.
മുംബൈയിൽ എൻജിനീയർമാരായി ജോലി ചെയ്യുന്ന ദമ്പതികൾ കൂട്ടിയിട്ടും കൂട്ടിയിട്ടും എവിടെയും എത്തുന്നില്ല കണക്കുകൾ. ഇനി കൂടെ നിൽക്കേണ്ടതു സുമനസ്സുകളാണ്. ഒരു വയസ്സായിട്ടും ഇരിക്കാനും എഴുന്നേൽക്കാനും മകൻ മടി കാണിച്ചതോടെയാണു രക്ഷിതാക്കൾ വിദഗ്ധ പരിശോധന നടത്തിയത്. ആദ്യ പരിശോധനകളിൽ ഞരമ്പിനു പ്രശ്നമുണ്ടെന്നു മാത്രമാണു കണ്ടെത്തിയത്. നട്ടെല്ലിന് 19 ഡിഗ്രി വളവും കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ തോന്നിയതോടെ കഴിഞ്ഞ ഡിസംബർ 19നു വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തി.
ജനുവരി 5നു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചു. അമേരിക്കയിൽ നിന്ന് 17.4 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്ന് എത്തിക്കണം. രണ്ടു വയസ്സിനു മുൻപു മരുന്നു നൽകിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂ. ഓരോ ദിവസം വൈകുന്തോറും രോഗം കൂടും. സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ നേതൃത്വത്തിൽ നിർവാൻ എ. മേനോന്റെ പേരിൽ മുംബൈ ആർബിഎൽ ബാങ്കിൽ ചികിത്സാ സഹായനിധി ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 2223330027465678, ഐഎഫ്എസ്സി: RATN0VAAPIS, യുപിഐ ഐഡി: assist.babynirvaan@icici.
