ബിഎസ്‌സി ബോട്ടണി കഴിഞ്ഞ് സ്വപ്ന വി. തമ്പി പഠിച്ചത് നിയ മമാണ്. എന്തായിരുന്നു ആ തീരുമാനത്തിനുള്ള കാരണം എന്നു ഡിസെബിലിറ്റി അഡ്വക്കറ്റ് ആയ സ്വപ്നയോടു ചോദിച്ചാൽ 30 വർഷത്തോളം പിന്നിലേക്ക് പോകും. ക ണ്ണു എന്ന് വിളിക്കുന്ന മൂത്ത മകൻ അയ്യപ്പന്റെ ശൈശവ കാലത്തോളം.
‘‘25 വയസ്സുള്ള ഒരമ്മ രണ്ടര വയസ്സുള്ള കുഞ്ഞിനെയും പിടിച്ച് ഇനിയെന്തെന്നറിയാതെ പകച്ച് നിന്ന നിൽപ്പിൽ നിന്നാണ് എല്ലാത്തിന്റേയും തുടക്കം. മറ്റ് ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളൊന്നും ഇല്ലാതെയാണ് കണ്ണു ജനിച്ചതും വളർച്ചയുടെ പടവുകൾ കടന്നതും. ഭർത്താവ് അരുൺ നായർ ആർമിയിൽ ഡോക്ടറാണ്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജോലി സംബന്ധമായി ഞങ്ങൾ ആ സാമിലായിരുന്ന സമയത്ത് അവിടെ ഒരു പനി പടർന്നു പിടിച്ചു. അൻപതിലധികം ആളുകൾ മരണപ്പെട്ടു. കണ്ണുവിനും പനി വന്നു. പക്ഷേ,അവൻ മരണ ത്തിന് കീഴടങ്ങിയില്ല. എന്നാല്‍ ആദ്യത്തേത് പോലെയായിരുന്നില്ല അവന്റെ രണ്ടാം ജന്മം.’’
ഞൊടിയിൽ മാറിയ ലോകം
ആ സമയത്ത് എംഡി പഠിക്കാൻ വേണ്ടി ഭർത്താവി ന് ബെംഗളൂരുവിലേക്ക് വരേണ്ടിവന്നു. ഒപ്പം ഞങ്ങളും. പനിവന്ന് മൂന്നു മാസം കൊണ്ട് കുഞ്ഞിന്റെ സംസാരശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ടിരുന്നു. അത് പരിശോധിക്കുമ്പോഴാണ് ‘ബ്രെയിൻ ഡാമേജ്ഡ് ബേബി വിത് സിംപ്റ്റംസ് ഓഫ് ഓട്ടിസം’ എന്ന പരിശോധനാ ഫലം കയ്യിൽ കിട്ടുന്നത്.
അരുൺ ഡോക്ടറായതു കൊണ്ട് ആശുപത്രിയും ജോലിയുമൊക്കെയായി കുറച്ച് സമയം പോകും. എ ന്റെ കാര്യം അങ്ങനെയായിരുന്നില്ല. കണ്ണുവും പ്രയാസങ്ങളും ഉൾപ്പെട്ടൊരു ചക്രവ്യൂഹത്തിൽ പെട്ടപോലെ തോന്നിയിരുന്നു അന്ന്.
ഇന്റർനെറ്റ് വ്യാപകമല്ലാത്ത കാലം. ഓട്ടിസത്തെ കുറിച്ചുള്ള പുസ്തകങ്ങൾ പോലും എളുപ്പത്തിൽ കിട്ടിയിരുന്നില്ല. അരുൺ മെഡിസിൻ പഠിക്കുമ്പോൾ പാഠപുസ്തകത്തിലെ ഒരു പേജിൽ ഒതുങ്ങുന്ന കാര്യമായിരുന്നു ഓട്ടിസം. പോരെങ്കിൽ പല തെറ്റിധാരണകളും ഈ പ്രശ്നത്തെക്കുറിച്ച് നിലനിൽക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
സ്വയം പഠിച്ച പാഠങ്ങൾ
ബെംഗളൂരുവിൽ നിന്ന് ഡൽഹിയിലേക്കായിരുന്നു പിന്നീട് ഞങ്ങൾ മാറിയത്. ഡൽഹിയിൽ മകൻ പഠിച്ചിരുന്ന സ്ഥലത്ത് അവനെ കെട്ടിയിട്ട് ഉപദ്രവിച്ച സംഭവമുണ്ടായി. സംസാരം നഷ്ടപ്പെട്ടതിന്റെ പ്രയാസം, ഹൈപ്പർ ആക്ടിവിറ്റി തുടങ്ങി പല പ്രശ്നങ്ങളും അവന് അന്നുണ്ടായിരുന്നു.
കുട്ടിക്കു വേണ്ടി ഞാൻ ഹോം സ്കൂളിങ് തുടങ്ങി. പുസ്തകങ്ങ ൾ വായിച്ച് അവനെ കളിയിൽ കൂ ടി പഠിപ്പിച്ചു. ടോയ്‌ലറ്റ് ട്രെയിനിങ് നൽകി. അങ്ങനെയിരിക്കെ എന്നെ പോലെ മറ്റൊരമ്മയെ ക ണ്ടുമുട്ടി; മെറി ബെറുവ. അവർ ഓട്ടിസമുള്ള കുട്ടികൾക്കായി സ്കൂൾ തുടങ്ങിയപ്പോൾ ഞാനും ഒപ്പം ജോലി ചെയ്തു. മോനെയും അവിടെ ചേർത്തു. ഏഷ്യയിലെ തന്നെ ആദ്യ സെന്ററായിരുന്നു ‘ആക്‌ഷൻ ഫോർ ഓട്ടിസം’
പഠിക്കണമെന്ന ആഗ്രഹത്തിൽ ആ സമയത്ത് ഞാൻ പല സ്കോളർഷിപ്പുകൾക്കും അപേക്ഷിച്ചിരുന്നു. അമേരിക്കയിൽ ‘ടീച്ച്’ (ട്രീറ്റ്മെന്റ് ആൻഡ് എജ്യുക്കേഷൻ ഓഫ് ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആൻഡ് കമ്യൂണിക്കേഷൻ ഹാൻഡികാപ്ഡ് ചിൽഡ്രൻ) എന്നൊരു പ്രോഗ്രാമിനു സ്കോളർഷിപ്പോടെ ചേർന്നു. 2000ൽ ബെംഗളൂരുവിലേക്ക് തിരികെ വന്ന് ‘ദ് ന്യൂ ലൈഫ് ഓട്ടിസം സെന്റർ’ എന്ന സ്കൂള്‍ തുടങ്ങി. 2004 വരെ സ്കൂൾ നടത്തി. പ്രത്യേക പരിചരണം വേണ്ട കുട്ടികളുടെ അമ്മമാരെ പരിശീലിപ്പിച്ചു. ഒപ്പം കോഴിക്കോട് ‘പ്രശാന്തി സെന്റർ ഫോർ ചിൽഡ്രൻ വിത് സ്പെഷൽ നീഡ്സ്’, തൃപ്പൂണിത്തുറയിലെ ‘ആദർശ്’ കാക്കനാട് ‘കുസുമഗിരി’ ഇവിടെയെല്ലാം ക്ലാസ്സുകൾ എടുത്തിരുന്നു.
2004ൽ നാഗ്പൂരിൽ സ്പെഷൽ ബിഎഡ്ഡും എംഎഡും ചെയ്തു. കണ്ണുവിന് ഒൻപത് വയസ്സായപ്പോൾ മകള്‍ അക്ഷരയുണ്ടായി. അതിനു ശേഷം എൻഐഎംഎച്ച് ഹൈദരാബാദിൽ ഒന്നര വർഷത്തോളം സ്പെഷൽ എജ്യുക്കേഷൻ വിഭാഗത്തിൽ ഗസ്റ്റ് ലക്ചററായി. അവിടുന്ന് ത ന്നെ സ്പെഷൽ എജ്യുക്കേഷൻസിൽ ബിരുദാനന്തര ബിരുദമെടുത്തു.
നിയമത്തിന്റെ വഴിയിൽ
ഡിസേബിൾഡ് കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ ഡിവോഴ്സ് കൂടുന്നതായി ഈ സമയത്ത് ശ്രദ്ധയിൽ പെട്ടു. അങ്ങനെ സംഭവിക്കുമ്പോൾ അമ്മമാർക്കാണ് കുട്ടിയുടെ പൂർ ണ ചുമതല വരുന്നത്. അച്ഛൻ ചിലപ്പോൾ വേറെ കല്യാണം കഴിക്കും. അതോടെ ഈ കുട്ടികളും അമ്മമാരും വീണ്ടും പ്രശ്നത്തിലാകും. അവരെ സ്വന്തം വീട്ടുകാർ പോലും സ്വീകരിക്കില്ല. സ്വീകരിച്ചാല്‍ തന്നെ രണ്ടാം തരക്കാരായി ഈ കുഞ്ഞുങ്ങൾ വളരും. അമ്മമാർ വെറും വീട്ടുജോലിക്കാരായും മാറും. ഇതൊക്കെ കണ്ടിട്ടാണ് നിയമം പഠിക്കാൻ തീരുമാനിക്കുന്നത്. മുംബൈ അംബേദ്കർ ലോ കോളജിൽ എൽഎൽബി െചയ്തു.
നിയമം ആഴത്തിലറിഞ്ഞു കഴിഞ്ഞാണ് പല ആളുകളെ യും സഹായിക്കാൻ സാധിച്ചത്. എന്നിരുന്നാലും മുഖ്യധാരയിൽ നിൽക്കുന്നൊരാളല്ല ഞാൻ. സമൂഹത്തിൽ ഏറ്റവും ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവർക്കു വേണ്ടിയാണ് സംസാരിച്ചത്. പൈസ വാങ്ങാതെ ഒരാൾ സഹായിക്കാനുണ്ട് എന്ന് കേട്ടറിഞ്ഞ് വരുന്ന മനുഷ്യരാണ് കൂടുതലും.
2013ൽ ചെന്നൈയിൽ വന്നു. നാട്ടിൽ എല്ലാ വർഷവും വരാറുണ്ട്. ഹരിപ്പാടാണ് എന്റെ അച്ഛന്റെ നാട്. കോവിഡ് കാലം വരെ ഇന്റലക്ച്വൽ ഡിസെബിലിറ്റിയുള്ള കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ ചേർന്ന് തുടങ്ങിയ ‘പരിവാർ’ എന്ന ദേശീയ സംഘടനയുമായി ചേർന്ന് പ്രവർത്തിച്ചു. കോവിഡ് വന്ന സമയത്തും പരിവാർ വഴി വോയിസ് നോട്ട്സ് ഇട്ടിരുന്നു. ഡിസേബിൾഡ് കുട്ടികളുള്ള മാതാപിതാക്കൾ എന്തൊക്കെ മുൻകരുതലെടുക്കണമെന്നും ആശുപത്രി അടക്കമുള്ള നിയമപരിരക്ഷകളെ കുറിച്ചും ആളുകൾക്ക് വിശദമായി പറഞ്ഞു കൊടുത്തു.
ഓർമയിൽ തിളങ്ങുന്നത്
സ്പെഷൽ എജ്യുക്കേഷനിൽ എംഎഡ് പഠിപ്പിച്ചിരുന്ന കാലത്ത് അവിടെ ഒരു ഓട്ടിസം യൂണിറ്റുണ്ടായിരുന്നു. ഒരു ദി വസം ഒരു മുത്തശ്ശിയും കുഞ്ഞും വന്നു. കുട്ടിയുടെ തലയി ൽ കട്ടിയുള്ള ഹെൽമറ്റും കയ്യിൽ കെട്ടുകളുമുണ്ട്.
ആ കുഞ്ഞിന്റെ അച്ഛനും അമ്മയും തമ്മിൽ എന്നും വഴക്കായിരുന്നു. വഴക്കിനിടെ രണ്ടുപേരും തീപ്പൊള്ളലേറ്റ് മരണപ്പെട്ടു. കുട്ടിയുടെ പെങ്ങളെ അപ്പൂപ്പന്റെ അടുത്താക്കിയാണ് ആ മുത്തശ്ശി വന്നിരിക്കുന്നത്.
കൊച്ചുമകനുവേണ്ടി മാത്രം ഹൈദരാബാദിലെത്തിയതാണ്. സിവിയർ ഓട്ടിസം ഉള്ള കുഞ്ഞാണ് അവൻ. വേദനയറിയാത്ത അവസ്ഥയിൽ ശരീരത്തിൽ സ്വയം മുറിവ് വരുത്തുന്നത്ര ഗുരുതരമായിരുന്നു കാര്യങ്ങൾ.
ഞാൻ ആ കുട്ടിയുടെ അസസ്മെന്റ് നടത്തി. ഒരു പ്രോഗ്രാം ഉണ്ടാക്കി. ആറു മാസത്തെ പരിശ്രമഫലമായി ആ പ്രോഗ്രാം വിജയമായി. ആ കുഞ്ഞ് അമ്മൂമ്മയുടെ കയ്യും പിടിച്ച് എന്നെ ഇടയ്ക്ക് കാണാൻ വരുമായിരുന്നു. ഏഴ് മാസം കഴിഞ്ഞ് സ്പെഷൽ സ്കൂളിൽ പോകാനുള്ള പ്രാപ്തി വരെയായി.
കണ്ണു, ഭർത്താവ് അരുൺ, മകൾ അക്ഷര എന്നിവിർക്കൊപ്പം സ്വപ്ന
വീണ്ടും പ്രതിസന്ധി
ഇപ്പോൾ കണ്ണുവിന് 32 വയസ്സായി. സ്വന്തം കാര്യങ്ങളൊക്കെ ഭംഗിയായി ചെയ്യും. ഭർത്താവ് അരുൺ ആർമിയിൽ നിന്ന് വിരമിച്ചു.
മകൾ അക്ഷര വെല്ലൂർ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ടെക്നോളജിയിൽ നിന്ന് എൽഎൽഎം കഴിഞ്ഞ് റിസർച് ഫെല്ലോ യാണ്. ചെന്നൈയിലാണ് ഇപ്പോൾ ഞങ്ങൾ താമസം.
ആദ്യ വേവിൽ ആയിരുന്നു എനിക്ക് കോവിഡ് പോസിറ്റീവ് ആയത്. 40 ദിവസത്തോളം പോസിറ്റീവായി തുടർന്നു. അന്ന് സിടി സ്കാൻ ചെയ്തിരുന്നു. യാതൊരു പ്രശ്നവുമില്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറയുകയും ചെയ്തു. ബ്രെസ്റ്റിൽ ചെറിയൊരു മുഴ കണ്ടപ്പോൾ ഭർത്താവിനൊരു സംശയം. വീണ്ടും പരിശോധിച്ചപ്പോൾ ബ്രെസ്റ്റ് കാൻസർ കണ്ടെത്തുകയും ചികിത്സിക്കുകയും ചെയ്തു.
ഇക്കാര്യം തുറന്ന് പറയാൻ കാരണം രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വർധിക്കട്ടെ എന്ന ചിന്തയാണ്. ആ സമയത്തൊക്കെ ഞങ്ങളെ ഏറ്റവും സപ്പോർട്ട് ചെയ്തത് എന്റെ മകനാണ്. പ്രശ്നങ്ങളൊക്കെ മാറി ഇപ്പോൾ തിരികെ ജീവിതത്തിലേക്ക്...
പലയിടത്ത് ചെല്ലുമ്പോഴും കണ്ണുവിന്റെ അമ്മ, ഓട്ടിസം സ്വപ്ന എന്നൊക്കെയാണ് ആളുകള്‍ എന്നെ വിളിക്കുന്നത്. അഭിമാനത്തോടെയാണ് ആ വിളികൾ ഞാൻ കേൾക്കുന്നത്.
ശ്യാമ
</p>