Tuesday 17 January 2023 12:53 PM IST

രോഗമെന്തെന്ന് ഉറപ്പില്ല, കുഞ്ഞു പൃഥ്വിക്കു ഭക്ഷണം കഴിക്കാനാവുന്നില്ല; കുഞ്ഞുമായി ആശുപത്രികൾ കയറിയിറങ്ങി ശ്രീജയും പ്രദീപും

Delna Sathyaretna

Sub Editor

prithvi-auto-immune-entoropathy-cover പൃഥ്വി, രോഗബാധിതനായ ശേഷം

സമപ്രായക്കാരായ കുട്ടികൾ ഓടിക്കളിച്ചു പ്രീസ്കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങുന്ന പ്രായത്തിൽ കുഞ്ഞു പൃഥ്വി ഐസിയുവിലെ തണുപ്പിൽ ജീവനുമായി മൽപ്പിടുത്തത്തിലാണ്. അവന്റെ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടു മഞ്ഞുപോലെ മരവിച്ച മനസുമായി അച്ഛൻ പ്രദീപും അമ്മ ശ്രീജയും ഒപ്പമുണ്ട്. ഐസിയുവിനു പുറത്തു കാത്തിരിക്കേണ്ടി വരുന്ന അച്ഛനമ്മമാരെ പോലെ അവന്റെ ജീവൻ തിരികെക്കിട്ടണേയെന്നല്ല അവരുടെ പ്രാർഥന. വർഷങ്ങളായി കരഞ്ഞു കലങ്ങിയ കണ്ണിനും കുഞ്ഞിന്റെ രോഗമെന്തെന്ന് കൃത്യമായറിയാതെ കുഴങ്ങിയ മനസിനും ഉത്തരവും പൊരുതാനുള്ള ശക്തിയും തരണേയെന്നാണു രണ്ടാളും പ്രാർഥിക്കുന്നത്. രണ്ടര വയസായിട്ടും പൃഥിയുടെ ഭാരം വെറും മൂന്നര കിലോയാണ്. ഭക്ഷണം കഴിക്കാനാകുന്നില്ലയെന്നതാണ് ഈ കുഞ്ഞിനെ തളർത്തുന്നതും വളർച്ച തടയുന്നതും.

നാഗ്പൂരിൽ ജനിച്ചു വളർന്ന ആലപ്പുഴ സ്വദേശി പ്രദീപിന്റെയും ശ്രീജയുടേയും മകനാണ് പൃഥ്വി. ആലപ്പുഴ മെഡിക്കൽ കോളജ്, വെല്ലൂർ സി എം സി, അമൃത ഹോസ്പിറ്റൽ, ആസ്റ്റർ മെഡ്സിറ്റി എന്നു തുടങ്ങി മിക്ക ആശുപത്രികളിലും കുഞ്ഞുമായി ഇവർ ചികിത്സ തേടിക്കഴിഞ്ഞു. ഇപ്പോൾ ആസ്റ്റർ മെഡ്സിറ്റിയിൽ ഐസി യുവിലാണ് പൃഥ്വി.

പത്തു മാസം വരെ ഭാരം കുറവായിരുന്നെങ്കിലും വളരെ ആക്റ്റീവായി നീന്തി നടന്ന് അവൻ കിണുങ്ങിയും കിലുങ്ങിയും വിളിക്കും, "അച്ഛാ... അമ്മാ." ഇന്നാ വിളിയൊന്നു കേൾക്കാൻ ഐസിയുനു പുറത്തു കൊതിയോടെ കാത്തിരിക്കുകയാണു സർക്കാർ സർവീസിൽ ക്ലർക്കായ ശ്രീജ. ‘കുഞ്ഞിനെ നേരേ നോക്കാതെയും ഭക്ഷണം കൊടുക്കാതെയുമാണ് ഇങ്ങനെയൊക്കെയായത്’ എന്നിങ്ങനെയുള്ള മുനവച്ച വാക്കുകൾ കൊണ്ടു ചിലർ കോറിയിട്ട മുറിവുകളിൽ ചോര കിനിയുന്നുണ്ട് ഇപ്പോഴും.

മിക്ക ഭക്ഷണങ്ങളും പൃഥ്വിക്കു വയറിളക്കമുണ്ടാക്കും. ഏതെങ്കിലും ഭക്ഷണം കഴിച്ചു വയറിളക്കം തുടങ്ങിയാൽ പിന്നെ എന്തു കൊടുത്താലും വയറിളകി ക്കൊണ്ടേയിരിക്കും. മാസങ്ങളോളം ഈ അവസ്‌ഥ തുടരുമ്പോഴേക്കും കുഞ്ഞു ചുക്കിച്ചുളിഞ്ഞു വല്ലാതെ അവശനാകും. പിന്നെ ആശുപതിയിൽ മാസങ്ങളോളം കിടത്തി ചികിത്സിക്കും. രോഗം കണ്ടെത്താൻ നടത്താത്ത ടെസ്റ്റുകളില്ല. ജനറ്റിക് പരിശോധനയും മറ്റും നടത്തിയിട്ടും പൂർണമായി ചികിൽസിച്ചു മാറ്റാവുന്ന തരത്തിൽ രോഗമെന്താണെന്നു പിടികിട്ടുന്നില്ല. ഓട്ടോ ഇമ്മ്യൂൺ എന്ററോപതിയാണെന്നാണ് ഒടുവിലെത്തിച്ചേർന്ന നിഗമനം. കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിലെ പ്രതിരോധസംവിധാനം സ്വന്തം ശരീരത്തെത്തന്നെ താറുമാറാക്കുന്ന അവസ്‍ഥ. അത്യപൂർവമാണ് ഇത്തരമൊരു രോഗാവസ്‍ഥ.

‘‘കുടൽ മുഴുവനായി മാറ്റിവച്ചാൽ ചിലപ്പോൾ ഈ രോഗം ഭേദമായേക്കും എന്നു ഡോക്ടർമാർ അഭിപ്രായപ്പെടുന്നു. നിയോകേറ്റ് ഫീഡ് മാത്രമേ കുഞ്ഞിന് കൊടുക്കാനാകുന്നുള്ളൂ. ഒരു പാക്കറ്റിന് മൂവായിരത്തോളം വില വരും. അതും മൂന്നു ദിവസത്തേക്കേ തികയൂ. ജർമനിയിൽ നിന്നു വരുത്തിയാണ് ഇതു കുഞ്ഞിനു കൊടുക്കുന്നത്. സ്റ്റീറോയ്ഡ് അടക്കമുള്ള മരുന്നുകൾ വേറെയും.’’ പ്രദീപിന്റെ ഒഴുക്കില്ലാത്ത മലയാളത്തിനും മനസിലെ സങ്കടത്തിന്റെ മരവിപ്പുണ്ട്.

പത്താം മാസം തുടങ്ങിയ ഓട്ടം

prithvi-auto-immune-entoropathy-parents പ്രദീപും സ്രീജയും കുഞ്ഞുമായി, പൃഥ്വി

പത്താം മാസത്തിൽ വാക്‌സിനെടുക്കാൻ പോയപ്പോൾ ശിശുരോഗ വിദഗ്ധൻ നിർദേശിച്ചതിനുസരിച്ച് ഭാരക്കുറവിന്റെ കാരണം കണ്ടുപിടിക്കാൻ ആലപ്പുഴ മെഡിക്കൽ കോളജിൽ പോയതോടെയാണ് പൃഥ്വിയുടെ രോഗനില ആകെ വഷളായത്. ദിവസങ്ങളോളം നീണ്ടു നിന്ന വയറിളക്കമുണ്ടായിട്ടും ഐവി കൊടുക്കാതെ വായിലൂടെ മാത്രം നൽകുന്ന ഭക്ഷണത്തെയാണ് ആശ്രയിച്ചതെന്നു കുറ്റപ്പെടുത്തുകയാണ് പ്രദീപും ശ്രീജയും. അവിടെ വച്ചു കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ പോലും അപകടത്തിലാകുന്ന നിലയിൽ ഷോക്ക് വന്നു.

പിന്നീട് പലപ്പോഴും ഷോക്ക് എപ്പിസോഡുകൾ വന്നു. കുഞ്ഞു വല്ലാതെ അവശനായി. ഡോക്ടർമാരെ മാറി മാറി കാണിക്കുമ്പോഴും അവരാൽ കഴിയുന്നതു ചെയ്തു വീട്ടിലേക്കു വിടും. കുറച്ചു നാൾ കഴിയുമ്പോൾ പിന്നെയും വയറിളക്കവും ആശുപത്രിവാസവും. ഓരോ തവണയും ലക്ഷങ്ങളാണ് ചിലവ്. മാതാപിതാക്കൾ രണ്ടുപേരും ജോലിയുള്ളവരായിട്ടും ചികിത്സാച്ചെലവുകളിൽ നട്ടംതിരിയുകയാണ് ഈ കുടുംബം.

ഐടി രംഗത്തു പ്രവർത്തിക്കുന്ന പ്രദീപ്‌ കഴിഞ്ഞ ഒന്നര വർഷത്തോളമായി വീട്ടിൽ നിന്നു ജോലി ചെയ്യുകയാണ്. ഉള്ളതെല്ലാം അരിച്ചു പെറുക്കിയിട്ടും കുഞ്ഞുപൃഥ്വിയുടെ ചികിത്സയും ഭക്ഷണവും മുന്നോട്ടു കൊണ്ടു പോകൽ പ്രതിസന്ധിയിലാണ്. വിവാഹം കഴിഞ്ഞു മൂന്നു വർഷം കാത്തിരുന്നു കിട്ടിയ കുരുന്നു ജീവൻ പൊരുതി നേടാനും ജീവിതത്തിലേക്കു പൃഥ്വിയെ തിരികെ നടത്താനും സഹായം തേടുകയാണ് ഈ കുടുംബം.

Prithvi P S

Gurukripa House, Thazhathethil

Edappon Iuranikkudy P.O,

Pandalam, Alappuzha 690558

Ph- 8075186993